El Confabulario – 5 de mayo de 2013

Quién pensaría que en el centro del distrito de San Miguelito se ubica el único lugar del país y de la región que mantiene una sala de tratamiento para la osteogénesis imperfecta, conocida también entre las enfermedades raras como “huesos de cristal”.

Es en el Hospital Integrado San Miguel Arcángel, de este distrito, donde está la sala, a la que cada tres meses acude Anabel Jiménez, de ocho años.

A ella, el viaje le toma más de nueve horas en bus, desde su casa, en Changuinola.

“Son cuarenta dólares de pasaje”, dice su tía Mariana Santos, quien en esta ocasión la lleva a la terapia que tiene tres días de duración, entre administrar el medicamento que fortalecerá sus huesos, y la terapia física.

Para estas familias llegar a la terapia es una odisea. La tía de Anabel dice que en ocasiones debe reunir dinero para poder regresar a su residencia.

Acostado en la cama de al lado está Ismael Pinto, de cinco años. Su madre lo trae a las terapias desde la 24 de Diciembre, corregimiento ubicado al este de la ciudad de Panamá.

Ambos forman parte de un grupo de 24 niños que desde hace un año, cuando abrió la sala para el tratamiento de esta enfermedad, son atendidos como parte de los primeros tratamientos que son realizados en Panamá. Dentro de este grupo hay dos menores que viajan desde El Salvador y Honduras.

Desde hace un año, Panamá y, específicamente, el Hospital Integrado San Miguel Arcángel se ha convertido en la alternativa de 24 familias.

La enfermera Amarilis Saldaña, quien ha acompañado a estos pacientes desde que abrió la sala, cuenta lo delicado de la tarea, tanto por el cuidado especial que deben tener cada vez que colocan el medicamento, como por el insuficiente personal que brinda la atención.

“En el momento de la canalización hay que evitar que tengan fracturas, y somos siete enfermeras, cubriendo todos los turnos”.

Lo mencionado por Saldaña es uno de los retos que representa el tratamiento de la osteogénesis en Panamá. Hace falta más profesionales de la medicina, educados en el tema.

El coordinador de la sala, el ortopeda Renán Araúz Cubilla, menciona que en algunas ocasiones son las enfermeras quienes han hecho el diagnóstico de esta enfermedad.

Estas capacitaciones son fundamentales, porque de acuerdo con el médico, es un tratamiento que acompañará a cada niño hasta los 18 años, sin embargo, la única sala que atiende esta situación en Panamá solo atiende a estos pacientes hasta los 14 años de edad.

A futuro, el especialista dijo que hay que evaluar la situación para que tenga mayor alcance, porque en la actualidad el tratamiento no es aplicado en adultos.