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El Confabulario – 7 de octubre de 2012

Isabel Díaz (isabel.diaz@epasa.com) / PANAMA AMERICA

Pacientes, Tratamientos y trasplantes en cifras

1,600
  • personas están en diálisis en la CSS. De $30 mil se redujo a $15 mil el costo al año por paciente.
$30
  • mil a 35 mil dólares es el costo promedio de un trasplante renal en el país.
$60
  • a 70 mil dólares es el costo de un trasplante hepático en el país, según la CSS.
  • 4 de 10 pacientes entran a diálisis por diabetes, 3 de 10 pacientes por hipertensión arterial, y ambas enfermedades son las causas del 70% de pacientes con daño renal irreversible.
  • “Fue muy difícil el despedirme de mi hija antes de entrar, porque uno no sabe si va a salir de allí. Ella es lo único que tengo, es mi razón de vivir. Creo ella fue la que me mantuvo fuerte”, Yazmín.

Una meningitis bacteriana marcó la vida de Lorena Vega a los tres años. La enfermedad dañó progresivamente sus riñones, pero no fue hasta 15 años después --en el 2000-- que una prueba confirmó que solo uno se había desarrollado; el otro nunca creció.

Tres años después, ingresó a prediálisis para tratar de salvarle el riñón, pero ya su cuerpo no asimilaba las vitaminas, estaba anémica, deshidratada.

Por su condición de insuficiencia renal crónica, le informaron que en seis años tendría que hacerse diálisis, proceso que se adelantó a la mitad porque no cuidó su alimentación, ingería comida chatarra. En el 2005 empezó en el programa de diálisis del hospital Santo Tomás, que le permitió hacerla en casa.

Lorena tuvo que someterse a una cirugía, una de las siete que ha vivido, para colocarle un catéter en el abdomen, por el cual se introducían los fluidos o la solución de diálisis. “Allí empezó mi calvario”, afirmó.

Un año después, en el 2006, comenzó diálisis peritoneal en casa, por cuatro años hasta cuando pierde el catéter producto de una varicela. Era la víspera de Navidad, un 24 de diciembre, cuando por una peritonitis tuvieron que sacarle el catéter.

Esto significó que tenía que volver a una máquina en un hospital tres veces a la semana, a diferencia de la peritoneal, que la hacía en las noches, durante 10 horas, mientras dormía.

Lorena tuvo que pasar, luego de este episodio, cinco años en diálisis pegada a una máquina tres veces por semana. Fueron cinco años en lista de espera, sin respuesta, para un trasplante. Un 24 de septiembre de 2008 la operaron. Su hermano Carlos, el trillizo (son tres hermanos: las gemelas Lorena y Laura, y Carlos) fue su donante.

A pesar de que había visto que su hermana pesaba 92 libras, era piel y hueso, se le caía el cabello y se le creció el corazón, Carlos nunca pensó en ser donante.

Pero esa noche, cuando Lorena llegó a las once de un proceso de diálisis, al abrirle la puerta de entrada a la casa se desplomó ante sus pies y quedó de rodillas, la escena lo marcó. “Eso fue lo que me conmovió. Veía el sufrimiento, pero no estaba 100% comprometido”, dijo.

La familia ya sabía lo que venía. El donante no llegaba y la veían cada vez más débil. Se convocó una reunión familiar en donde la madre de Lorena anunció que sería su donante, pero Carlos la interrumpió. “No hay mucho de qué hablar, yo mismo soy, qué hay que hacer”, le dijo a su familia. “Yo te voy a dar el riñón y quiero que me sigas tratando igualito, no cambies”, advirtió a Lorena.

El proceso de pruebas fue tedioso, un año, según cuenta Carlos. Tuvo que renunciar a su trabajo porque vivía en la Caja de Seguro Social (CSS).

Le realizaron todo tipo de análisis hasta agotarlo y su estado de salud era excelente. Carlos dice que el proceso de un año que vivió metido en el hospital, como si estuviera enfermo, hoy se reduce a tres meses y la técnica para la cirugía ha mejorado. Las heridas no son tan grandes, porque a él hubo que cortarle una costilla y ponerle 37 grapas.

Pese a la herida en su espalda, está feliz trabajando al igual que Lorena, hacen su vida normalmente, pero advierten que llegar a un trasplante conlleva mucha preparación emocional.

No es fácil, asegura, porque siempre ha sido una persona muy positiva, tranquila, serena, pero el enfrentarse a una cirugía de ese tipo llegó a templar sus nervios y los de su hermana, quien pasó siete veces por el quirófano.

Antes de entrar al salón de operaciones, los hermanos, ambos en camilla, se encuentran en el pasillo. Carlos, ya sereno, la toma de la mano y le dice: “voy para dentro hermanita”.

Al separarse y al ingresar a la sala, Carlos tuvo que hacer un esfuerzo para controlarse por el impacto que le causaron los equipos, los médicos poniéndose los guantes y las luces.

Casi entra en pánico, confiesa, pero poco a poco se fue calmando. Sabía que su decisión era trascendental.

Cerró sus ojos y el momento llegó. Su presión arterial y todo sus signos estaban bien. Lo que menos quería era que la operación se cancelara.

Mientras lo anestesiaban y preparaban para el momento, Lorena, al otro lado del salón separado por una cortina, entra en pánico. Pide que paren el trasplante. “No quiero que operen a mi hermano, prefiero volver a diálisis”, decía.

El médico le explicó que Carlos ya estaba anestesiado, ¿cómo iba a escarpar, cómo iba a perder todo el esfuerzo y poner en riesgo la vida de su hermano?

“Esas palabras fueron mi anestesia”, confiesa Lorena, quien se estaba recuperando de un desmayo y de una reacción alérgica por una solución salina que le habían aplicado.

Ese mensaje fue el sedante que tranquilizó sus nervios y se entregó a las manos de Dios. Valió la pena pese a lo duro de la recuperación, afirmó al recordar que fueron seis meses aislada, de los cuales cuatro que pasó con mascarillas y en un ambiente estéril. “No tiene comparación con la amargura que viví por la intoxicación y el proceso de diálisis”, agregó.

Lorena está brindando su apoyo a la Asociación Nacional de Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica. La asociación ayuda a los pacientes y familias con viáticos, equipos y los involucran en actividades. Lo hace porque sabe todo el sufrimiento que pasa un paciente en diálisis cuando le ponían seis agujas por semana, las heridas en su piel, el dolor y las infecciones .

Lorena afirma que cuando estaba en esa condición y le hablaban, reaccionaba con ira: “¿cómo vas a decirme que me calme si no sabes lo que estoy sufriendo?”.

Pero piensa que el haber pasado y superado esos episodios le da la propiedad de poder aconsejar a muchos jóvenes para que vean que sí se puede salir de esa condición.

Sus padres han experimentado otra faceta de sus hijos. Nadie pensó que Carlos fuera capaz de tal decisión. Están tranquilos porque Lorena y Carlos viven una vida normal.

Lorena se casó, trabaja, va a establecer una clínica y hará una especialidad en estimulación temprana en Cuba. Le pide a quienes tienen la posibilidad de un trasplante que lo hagan porque va a cambiar sus vidas.

Carlos lo ve desde el otro lado, del donante, del que da parte de sí. Considera que debe también integrarse en la asociación a quienes son donantes en vida porque tienen mucho que decir. “Estoy bien, trabajo, llevo una vida normal, hago lo que haría cualquier persona y veo a mi hermana feliz”, recalca.

Las cifras.
Letizia Ruiz, coordinadora nacional de Trasplantes de la CSS, reveló que del 2001 al 2010, el promedio de trasplantes era de 32 y el mayor de 43, pero el año pasado, 2011, hubo 64, un incremento súper significativo, que comparado con el 2010, fue de un 70 % de trasplantes renales en un año.

El otro factor que influyó, apunta, es que se duplicó el número de donantes fallecidos, los que se dan por muerte cerebral, las que ocurren entre el 1 al 3% de todas las muertes dentro de un hospital, debido a la implementación de una política de capacitación de los médicos intensivistas y neurocirujanos que trabajan en áreas críticas donde se dan estos diagnósticos.

Ruiz indicó que de una tasa de 3.7 donantes por millón de habitantes en el 2010, se aumentó a 7.4, lo que situó a Panamá por encima de la media en Latinoamérica, que es de 6.3 donantes por millón de habitantes.

Estructura.
César Cuero, director de la Comisión Nacional de Trasplante del Ministerio de Salud (MINSA), explica que la Ley 3 de 8 febrero de 2010, que rige la actividad, es muy novedosa porque pone a Panamá al día en esa materia.

Crea la estructura nacional denominada Organización Panameña de Trasplante, entidad adscrita al MINSA, que rige cómo se desarrolla el programa de trasplantes, que es nacional, y no de la CSS ni del MINSA, y tiene su sede en el Complejo Hospitalario Metropolitano de la CSS, explica.

Los cuatro programas son autónomos: renal, hepático, córnea, células hematopoyéticas, y están supervisados por el Comité Nacional de Trasplante.