Una de las peores enfermedades
Mi madre es sobreviviente de una de las peores enfermedades del mundo. Antes de que sufriera el Síndrome de Stevens-Johnson (SJS), no tenía la mínima idea de que existiera una afección tan horrible, comparable únicamente con quien sufre quemaduras. Cualquiera lo puede sufrir, el SJS no discrimina. Es poco frecuente. A nivel mundial se reporta anualmente, un caso por cada millón de habitantes. Desconozco las estadísticas de pacientes en Panamá, pero mi madre fue el primer caso del 2011.
El Síndrome de Stevens-Johnson es una reacción severa, principalmente a medicamentos, donde el sistema inmunológico sin saber que le suministras al cuerpo un elemento para sanar, cree que lo está atacando y se defiende, provocando quemaduras de adentro para afuera; se cae la piel en capas y se afectan las mucosidades, el sistema respiratorio y es necesario encontrar atención médica en un hospital con una unidad especializada para pacientes con quemaduras.
El SJS es causado por cualquier medicamento, dentro de los que se encuentran con mayor frecuencia las sulfamidas, las hidantoínas, la carbamazepina, los barbitúricos, la fenilbutazona y las penicilinas, entre otros. La odisea de Cecilia Arena inicia el 29 de enero de este año, cuando ingresa al Hospital de Soná con síntomas de fiebre, dolor en la nuca, debilidad e inapetencia. Es internada por un día, pero estando ya en casa amanece con marcas rojas en la piel, ampollas en la boca y ojos hinchados.
Es rehospitalizada y le diagnostican el síndrome de Stevens Johnson, una enfermedad de la que nunca había escuchado ni leído. Los resultados obtenidos en Internet me aterraron. Cómo iba a sobrevivir mi madre, me preguntaba. Con el paso de las horas su rostro y cuerpo se iban desfigurando por las heridas, hasta el punto de no reconocerla.
El 31 de enero es trasladada desde Soná a la sala de urgencias de la CSS de Panamá. Llega a las cuatro de la tarde, pero no es hasta pasada las dos de la madrugada (10 horas después), que es atendida. Observe la falta de sensibilidad humana que existe en este lugar. Asumo que hace falta más personal médico en esta sala o que el existente ha perdido la sensibilidad y el amor al prójimo. No encuentro otra respuesta.
Debido a lo delicado de su condición era urgente trasladar a Cecilia a una sala de quemados. Pero la CSS no cuenta con una (también lo ignoraba), por lo que la única opción era el Hospital Santo Tomás.
Dios en su misericordia puso en nuestro camino ángeles como el Dr. Héctor Aparicio, quien por la amistad que lo une a mi madre, no descansó hasta lograr su traslado a la sala de quemados del Hospital Santo Tomás.
La madrugada del 4 de febrero se inicia el adecuado tratamiento que debe recibir un paciente gran quemado. Cecilia estuvo un mes hospitalizada; ciega y sufriendo a morir por las quemaduras.
El próximo 13 de octubre Cecilia cumplirá su primer año de vida al obtener de Dios una segunda oportunidad. La enfermedad la dejó totalmente indefensa, casi sin ver, ni valerse por sí misma. Por las secuelas que deja el SJS, ha requerido de la atención de especialistas en casi todas las ramas. Como una bebé ha empezado a dar sus primeros pasos, y cada barrera superada es un logro que aplaudimos.
Su vida es un milagro que agradecemos a Dios, y también al personal administrativo del Hospital Santo Tomás, su director, los médicos, enfermeras y técnicos de esta sala de quemados, por su esmerada atención. También a los sonaeños, y a todas nuestras amistades, ¡mil gracias!
